关注罕见病，点燃胆闭儿童生命曙光

摘要：企业做公益，是一件常见事；儿童因患病或贫困接受捐助，也是一件常见事。然而，当我们去仔细了解受捐者的自然情况时，会轻易的发现，一直以来，社会各界的关注往往都集中在贫寒学子或自闭、残障儿童身上，而同样亟需救助，面临着人生极端困境的孩子，正遭遇着...

  企业做公益，是一件常见事；儿童因患病或贫困接受捐助，也是一件常见事。然而，当我们去仔细了解受捐者的自然情况时，会轻易的发现，一直以来，社会各界的关注往往都集中在贫寒学子或自闭、残障儿童身上，而同样亟需救助，面临着人生极端困境的孩子，正遭遇着无人知晓、求救力量甚微的现状。

  他们就是：“先天性胆道闭锁”儿童。

  胆道闭锁属于罕见病之一，因为仅有0.072‰-0.125‰的发病率，长年处于被大众忽略的困境，而患病儿童的年龄使他们无法对这个世界发出呼声，向社会求救——他们都只是刚出生不久的婴儿，而一旦患病，自然死亡率高达100%，极少有孩子能存活过2周岁！

  这是一个多么令人心痛的宣判。然而，患病儿童也并非只有死路一条。这些婴儿如果能够在出生后8周做葛西术，5年生存率可以达到39%。但是，葛西术“治标不治本”，仅适合于缓解病情，2/3的患病儿童需要再次进行肝移植救治，这样1年生存率可超过90%，5年生存率也可达85%。进行肝移植手术的儿童只需在手术后长年服用保肝药物，就能同正常孩子一样生活，成长。

  可现实不容乐观，高昂的手术治疗费使大部分家庭难以承受。目前，我国每年新发的先天性胆道闭锁病例约为1500例，但每年实际接受肝移植手术的仅为100余例，只有不足10%的患儿拥有手术机会。因此，胆道闭锁儿童的救治，是一个亟待解决的难题！

  当有爱心妈妈关注到上面那位叫做王奕涵的患病宝宝时，她希望通过企业的力量呼吁社会爱心人士给予宝宝捐助，毕竟一人力量小，众人力量大。但是，在“喜神木门”企业呼吁消费者进行捐款时，却发现因此病的罕见性，使得大部分消费者并不能产生认同与共鸣！

  当喜神企业代表带着总计1.6万元爱心人士的捐款亲赴北京对奕涵宝宝进行探望时，发现这点捐款也实在是难以填补宝宝手术费的巨大缺口。而且中国人口基数庞大，亟需救助的罕见病患儿并不只奕涵宝宝一人。我们回到沈阳以后决定大力呼吁企业，发起一场“爱心企业联合助力胆闭儿童”的慈善活动，我们不仅希望通过本次活动，补齐王奕涵宝宝手术费缺口，使他尽快进行肝移植手术保命，更希望能够在到场的众多爱心企业以及媒体的支持下，迅速扩散大众对于“先天性胆道闭锁”这个病症的认知度，使这个病症的名称不再陌生，使需要救助的胆闭宝宝们在向社会发出求救信号时，能够被重视，而不是被屏蔽。

  其实，企业家汪小菲曾发起过一场名为“心肝宝贝计划”的慈善捐助活动，专门用来捐助胆闭儿童，但由于该活动的局限性(北京)，使得辽沈地区民众依旧未曾听闻。然而，我们辽沈也仍有很多患病宝宝需要被关注！因此，本次活动，亟需您的到场支持，亟需您及您的企业加入到我们的扩散力量中来！

  本次活动，我们已得到了“北京天使妈妈基金会”的授权，以及众多主流媒体的关注。现诚挚邀请您亲临现场，给予支持！
参会热线：024-66691924/13889234124
活动时间：2014年6月10日13：00
活动地点：沈阳奕聪花园1F(宁波路与振兴街交汇处西北侧，南湖公园西门斜对面)

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